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2014年8月 2日 (土)

■負けないで生きていってほしい・・・

連日も猛暑

酷い湿度は体にこたえますね・・・

気づけば夏休み突入です

















今日はチビの進路面談でした

養護学校へ行くと飛びついてくる子供たちも

いない静かな学校は寂しく感じました




まだ風邪が治らずですが

2時間ほど寝て起きて学校へ行き

チビの進路面談を受けました

今養護学校へ入学するのも大変ですが

就職も思っていた以上に大変だと実感

お兄ちゃんのように重度の障がいを持つ子は

自然に作業所へ就職出来るのですが

軽度のアスペルガー症候群類に入る

障がいの子は行き場がないと以前から

騒がれていましたが本当にありません




いくら仕事が出来ても

通勤の人混みがダメだったり

乗り物を覚えられなかったり

得意分野でない部分が苦手だったりする

通勤や仕事内容など全てをクリア出来ない

仕事に夢を持ち実習へ何度も行き

涙して闘い頑張っている障がいの子の

行き場がないのは悔しいです




以前からココでも伝えていますが

作業所の仕事で頂ける賃金は千円だったり

送迎を使えば送迎代にお昼代

そこに場所代やらスタッフの賃金まで

支払うところも多いのです




お兄ちゃんの務める作業所でも

月平均5千円のお給料で

支払いの方が2万近いです

それでもお兄ちゃんは仕事が楽しいと言います

朝きちんと起きるのもお兄ちゃん

妹のチビは朝が苦手で起きてこない日は

お兄ちゃんが時計を手にしてチビに

「起きろ!遅刻する!」と起こして

手を引いてキッチンにチビを座らせ

パンを焼いて紅茶を入れて用意して

「早く食べろ遅刻する!ばあちゃんに怒らる」

そう言って家族全員の布団をたたむ

優しい子です




お兄ちゃんは自閉症に心臓病にてんかん

色んな病気と闘いながら頑張っています

病気が見つかるたびにどれだけ泣いたでしょう

でもお兄ちゃんは強い子です

自閉症と言われて初めはどうやって育てるのか

全くわからなかったし本を読んでもわからなかった

だから特別な育て方はしていない

ただ問題が起こればその都度対処法を

先生に教えて頂き繰り返し教えることでした

障がいがあるからと言って可愛さや

彼への愛情は変わることはありませんでした




そして




チビが生まれすくすくと育ち

私は仕事を初めたので子育ては

病気の姉に代わり母がしていましたが

健常児だと完全に思っていたのですが

小学生の途中位で???と思うことが増え

その???が段々増えてきたときに

皆が反対ながらも検査を受け障がいが見つかり

それからしばらくは家中がメチャクチャ

私はそんな中で一人冷静でいなきゃいけず

チビの先を見て歩むべき道を作るのに必死

受け入れるしかないのだ




母親が他界している訳ですし

お兄ちゃんは重度の障がいを持つ子

誰が助けてあげられるかと言えば

私しかいないのだ

不幸中の幸いでチビはお兄ちゃんの障がいを

理解していたのでチビにチビ自身に

病名を伝えるときは理解をスンナリした

養護学校への偏見もなく行き慣れた

お兄ちゃんの学校へ通えることの方が

嬉しかったようだ




そんなこんなで必死で入学した養護学校も

もうすぐ卒業になります

その前に就職先を決めなければならない時期

そして自立への道を歩む時期

今日先生から片づけが出来ないことを言われ

「注意はするんですが・・・」と言うと

「彼女は一人では無理ですよ 一緒にしていって」

そう言われました

そこでハッとさせられましたね・・・

そこが彼女の障がいなんだと




帰宅してすぐに実行しました

決断できない→一緒に考え決める→彼女が実行

今日は義兄のガラクタを引き出しから出し

その空になった引き出しにチビの物を入れる

必要ない物は捨てながらをしました

「ママこれいるかな?」

「ん?使うもの?」

「使わないよ」

「じゃあ捨てていいんじゃない」

この繰り返しで1時間かけて出来ました




チビの場合凄く決断に時間がかかります

ですから”待つ”ことが1番重要なのです

そこで焦らすとキレてしまいストップですから

こういったことを繰り返すことで一人で出来る

そう信じて私も少し頑張ろうと思います




「お兄ちゃんママ疲れた~っ」

横にいたお兄ちゃんに言うと

頬にチュッくれてイイコイイコしてくれます

先日は私が風邪で鼻が酷くて騒いでたら

テイッシュで鼻かんでくれました

私がすることをそのまましてくれるのが

お兄ちゃんなのです




世の中は厳しいけれど

一生”障がい”という病と闘い

偏見やイジメにあうこともあると思います

制度に縛られ作業所では社会人だからと

強い口調で言われても世間では

邪魔者扱いする人も多いこの世の中だけど

負けないで生きていってほしい




私は彼らに凄く学ぶことが多い

そして

彼らと共に成長した気がします




そりゃあ

大変じゃないとは言えませんし

疲れ果てることもあるけれど

この子たちが私をママと思ってくれている以上

私も一緒に頑張らなくちゃと思います






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       今日引き出しの整理をチビとしていた時

       亡き姉の思い出が沢山出てきました

       姉がどれだけ子供たちを愛していたかを感じ

       涙が出そうになりました

       姉がどんな思いで逝ったのだろうと思うと

       切なかったですね・・・









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