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2015年12月

2015年12月31日 (木)

■2015年に あ・り・が・と・う

今年も後数時間で終わりますね

皆さんにとってどんな年でしたでしょうか?

私にとっての2015年は・・・





とにかく忙しかったですねぇ

父が亡くなってから生活のリズムも異なり

また遺族年金での生活は厳しく

仕事量を増やしたのですが母の介護が加わってきて

お兄ちゃんやチビはママっ子ですし

仕事が終わって帰宅すると両方の家で

バタバタと過ごし真夜中だけが私の時間でした





彼とも年々会える日が少なくなり

不安な日々や寂しくて泣いた夜もありました

彼の職種は不景気そのもので

彼自身心にゆとりを感じなくて

会っても笑顔がなかったりで辛い日もありました

でもどんな彼でも会いたいと思うのです

会った時元気がなくても会話してるうちに

笑顔になってくれると物凄く嬉しかったり

誰にも言えない弱音を吐いてくれるのも

私は苦ではなかったし一緒に悩んだり考えられる

そういったこともとても大切な時間だと考えています





お兄ちゃんやチビも社会人になり

喜ばしいことにグングン成長してくれて

ママがわりですが感動を沢山もらい

癒され 励まされました

問題は実親・・・

この問題については今年はかなり動いて

来年から少しずつでも自立を考えながら

親から離すことが一番だと考え進めていきます

その間フォローしていかなければなりませんが

子供たちの幸せは私の幸せだからね





そんなこんなで走り続けた2015年も終わります





彼とは29日ほんの少し会うことが出来ました

彼は仕事納めの日で早く終わったようですが

私の仕事終わるまで待っていてくれました

何せお正月休みは彼遠くに毎年行くので

しばらく会えません

でも年明け1月2日は”二人の記念日”ですから

帰ってきます

一緒に初詣してが恒例です





今日も何度も電話をかけてくれました

いつもバタバタしてるので

「相変わらずだねぇ~っ

って大笑いされてました

私はお正月も休みなしですから

今日も仕事が終わってから母を買い物へ連れて行き

その後はお正月用の生け花や鏡餅お供えして

大掃除してバタバタ・・・

大きいものを洗濯したりもありでクラクラ

昨夜は朝7時まで徹夜で書類書きでしたから

寝てないから余計かなぁ





あともうふんばり





皆さん

今年1年ありがとうございました

良いお年をお迎え下さい


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2015年12月25日 (金)

■楽しいクリスマスでしたっ♪



12月24日は私たちの今年最後のイベント

クリスマスでございましたっ





彼がレストラン予約してくれて

大好きな美味しいハンバーグなどを頂きました

彼ちゃまはフルコースと言いますが

食べきれないと申し訳ないので

その分豪華で大好きな和牛ハンバーグにしました

サラダも美味しいし スープもゴージャスなお味

このお店はたまにイベントの際伺うのですが

スタッフの対応も大好きなのでお気に入りなので

今回はeipyonがお店を決めてしまいました







二人で会話が弾んで楽しい食事になるから

ゆっくり食べれるし

二人で乾杯してニコニコ

eipyonハンバーグとライスの残り見ながら

「よしっちょうどバランス良く食べられたっ

「あのさ・・・ライス足りなかったらあるから・・・」


彼ちゃまに吹き出しそうな位真剣に食べてたらしい・・・





最後は二人でケーキを選びに行き

コーヒーと一緒に頂きました

それでケーキの話になり彼ちゃまの親友が

ショートケーキが好きなのにイチゴよけて食べるとのことで

「うんっeipyonも同じだよ~っ」

「えっマジもしかしてイチゴだけは好き???」

「そうだよ~っイチゴだけで食べたいのよっ


「俺ケーキにフルーツ使ってるの好きだけどなぁ」

「えーーーーーっ絶対イヤだぁフルーツよける・・・」

「アップルパイなんか大好きだぜ」

「うんeipyonも大好きっ


「・・・・・・」

「だけどアップルパイには忘れられない思い出が」

「何


「昔ね 台風で家から出られなくてアップルパイ焼いてたのよ

焼けて皆テーブルの前で待ってたから置いた瞬間・・・」

「何

「屋根が飛んで一瞬でアップルパイも皆もずぶ濡れ・・・」

「ウァッハッハ・・・」

「笑い事じゃないよ飛んだ屋根前の道路塞いじゃうし・・

家中水浸しだし・・・消防署やら役所に電話したり家電製品

ビニールかけたり兄貴とか電話して屋根飛んだって言っても

信じてくれないし・・・」

「そりぁあ信じないってっ

「だからさ アップルパイ見ると即思い出すんだよねぇ」

「すげぇ体験だぁ」





そんな会話で涙目になるまで笑う彼ちゃまだけど

マジ大変だったんだケド・・・




美味しいケーキも食べ終わり

お腹もいっぱいになったので

彼ちゃまと一緒に大きなショッピングモールへ





洋服やらカレンダーやら色々二人で選んで買って

キレイなイルミネーション見ては良かったが・・・

ゲームセンターのUFOキャッチャー見て彼ちゃまが

「おっTEDだっ

eipyonはダッシュしてチャレンジしますが

取れません・・・

彼ちゃまにお願いして格闘してくれましたが

とにかく取れない・・・

「ギャーーーーーーーーーッ

「声大きいよぉ~っ子供が泣きそう・・・」

店中響き渡る悲鳴に彼ちゃま冷や汗・・・

だって欲しかったんだもん

な・なんでかって???

あのねココだけの話なんだけど

彼ちゃまとTEDが似てるのっ

ごめん・・・言っちゃった

結局は取れなかったんだけれど





そんなこんなで二人とも大汗

久々に大はしゃぎしたなぁ~っ

夢中でUFOキャッチャーなんて何年ぶりかしら

でも楽しかった~っ





私たちの今年最後のイベントは最高に幸せで

楽しい思い出になりました





ちなみに彼ちゃまへの今年のプレゼントは

PORTERのバッグでした

お散歩用に使って欲しくて・・・




eipyonは相変わらず実用品をリクエストして

軽くて暖かいかけ布団でございました




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       彼ちゃま感激して見つめていました・・・

       「こんなに高いものを・・・」

       いつも自分の物よりeipyonの物ばかりの彼ちゃまだから

       イベントの時くらい感謝を伝えたいんだ

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2015年12月22日 (火)

■ちょっと早いクリスマス

彼と今年見に行くイルミネーション

どこにしようと話し合いまして

今年はYOKOHAMAへ行くことになりました

先日中華街へ行ったばかりですが





お互いのスケジュールが合わない二人ですが

彼が私に合わせてくれた貴重な時間

ルンルン気分でおりましたが何か彼ちゃま元気なし

最悪イルミネーション一緒に見て・・・と思っていました

でも・・・

やっぱり楽しいからはしゃいでしまいました





二人の初デートの思い出いっぱいの赤レンガ倉庫

平日だし・・・なんてのん気に考えていた二人でしたが

   この人だかり~っ

外も中もすれ違えないくらいの混みよう

カメラかまえても人しか写らない・・・・・・・・・・・・・・





「食事しようかそのうち空くかもしれないし」

「うん」

しかしお店もメチャ混んでいて

慌てて食べてお土産買って休憩して

再びイルミネーション見に行ったら

「おっ空いてるじゃん」

「うんっ

三脚とカメラ準備OK状態でしたから

写そうと思ったら・・・・・・・・

ダァーーーーーーーーーッと人がぁ

「少し待ってて タイミングだから」

しかし人は減るばかりか増えてくるではないか

「eipyon後ろ見てっ

私の後ろには沢山の人が・・・・・・・・・・・・・・・・・





「またかよ・・・・・」

「さすがぁ」

これ良くあるパターンなんです

招き猫体質というものなのでしょうか?

空いてる店入っても満席状態になるし

空いてるお店入ってレジに並ぶと

気づけば後ろに長蛇の列・・・

街でも 病院でも どこでも知らない人に

声をかけられてしまうのですねぇ





もうカメラ諦めました

外はめちゃ寒いし

サンタさんに会いたくて赤レンガにしたのに

いくら探してもサンタさんいないので

店員さんに聞いたら問い合わせしてくれて

「サンタさん体調不良で中止だそうです」

え・えーーーーーーーーーーーっ

彼ちゃま笑いこらえてますが

かなりショックで・・・





カメラ抱えて人混みの中歩いてたら

いろんな人ニオイや食べ物のニオイのせいか

いきなり気分が悪くなり

「気持ち悪い・・・」

「おい大丈夫かぁ

「お・お水欲しい・・・」

「じゃあ中に買いに行こう」

「イヤ・・・入りたくない・・・」

「じゃあ待ってて

彼ちゃま走ってお水買って来てくれました

「ごめんなさい・・・」

「いいよ・・・大丈夫かぁ?」

「うん・・・落ち着いてきた」





危なかったぁ

食後に出先で気分悪くならないようにと

全ての薬飲んでしまっていたので

実はパニック状態でした

彼ちゃまは常に冷静でいてくれるので

本当に助かります

おう吐恐怖症には最悪のパターンですから





結局落ち着いたところで彼ちゃまの車に乗り

帰ることになってしまいましたが

彼も実は風邪気味で腰を痛めていて

翌々日に地方で大変な仕事を控えていたそうで・・・

無理してくれたのに ごめんなさい





24日のクリスマスは食事して

プレゼント交換

それで2015年の私たちのイベントは終了です





さすがに師走でめちゃ忙しいけれど

楽しい 幸せな時間が過ごせますように・・・


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2015年12月18日 (金)

■しあわせの時間はまだ続くのでした・・・



さてさて

先日のブログ の続きを更新したいと思います






二人で楽しかったね

なんて話をしていたら

「eioyonお風呂行こうかぁ」

「うんっそんなこともあろうかと久しぶりにブラつけてたよ」

「そ・そうなの・・・じゃあ行こう


ブラトップじゃなくて良かったぁ





こんな風に突然誘われるのは苦手だけど

ただ目的が”ホテル”でのお出かけではなく

デートの後の流れでお互いに求めあえるのって

何か良い感じ





いつもよりも夜遅いから

時間も慌ただしくなるかと思っていたけれど

中華街で食事も済ませたし

歩き回って大笑いして疲れてたから

ゆっくり温かいお風呂に一緒に入って

体をお互いに洗いっこして

彼に抱っこされながら久しぶりに湯船に浸かり

贅沢気分でした





一休みして彼がベッドへ入って

私もベッドに入ると久しぶりの生まれたままの姿で

ギュッと抱きしめてくれる

今年はこんな時間さえ取れなくて半年ぶり

でも今までで一番緊張せずに彼を受け入れられ

愛を沢山頂きましたっ





だけど・・・





急に眠くなっちゃって

ベッドで彼に抱きしめられながら爆睡

「eipyonお風呂入ろう

「・・・・・・」

彼に連れられお風呂に行くが

湯船で彼に抱っこされながら爆睡

「溺れるよ~っ」

「イイヨ・・・」

彼は駄々っ子eipyonのあごを持ち溺れぬように・・・

そんな時間もしあわせなのよ





去年から甲状腺低下症やらアレルギーで

薬や代謝が悪くなり体重が5キロ以上太り

体全体太ってしまい裸見られるのも恥ずかしかったけど

「今の方が絶対に良い今までで一番キレイだよ」

そんな風に言ってくれて嬉しかったけど

痩せたい・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

アレルギーの薬やめようかと思うんだけれど

アナフィラキシーショック怖いし

ザイザルって薬私には合うけれど太るのよねぇ

エピペンは手放せないから先日期限切れで

また処方されましたがね





まっ今の体重維持しなきゃ~っ





そして




本日も”しあわせ”がありましたっ

まだまだポジティブなブログ更新続きま~す




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2015年12月14日 (月)

■しあわせな時間・・・



皆さま

やっとネガティブなブログ更新ではなく

幸せいっぱいのブログを更新することができます







先日願い叶わなかったデートが出来ましたっ

以前から中華街へ行きたいと言っていたのですが

なかなかタイミングが合わずでしたが

やっと行ってまいりましたぁ





昼間からのデートは何年ぶり?

今年は二人の夏の思い出も作れずでしたから

本当に久しぶりなんですよね

前夜からドキドキワクワクで余計眠れず

約束の時間前には準備OK

すでに彼が家の前で待っていました





車に乗ると久しぶりのドライブ

途中大笑いしながらの会話

天気はあまり良くはなかったけれど

寒くなかったので良かったデス





目的地の中華街は平日だというのに

人が沢山でビックリ

手をつないで歩くとデートっぽい

まずは目的のお店へ向かいました

スマホで道案内見ながらたどり着きました

このお店で思っていた以上時間がかかりましたが

人生初めての体験を二人でして

彼に予想外の高価なプレゼントを頂きました

それはブランドのバッグが買える高額なものでした

私は彼が大変な時だと知っていましたから

ビックリして恐縮してしまいましたが

彼はニコニコと私の願いが叶ったことを

自分のことのように喜んでくれて・・・

本当に嬉しかったです





それから私の大暴走が始まりました





どこのお店で何を買うかを決めていたのですが

「eipyonどこ?」

「わかんない・・・」

一軒見つけては買い

また歩くの繰り返し

「eipyonお腹空いたよぉ~っ」

「じゃあ何か食べよう」


「ココは?」

「ココはマズイよ

「・・・eipyon聞こえるよぉ」

「これ買おうかなぁ」

「やめといた方が良いよ・・・美味しくなかったよ」

「・・・・・」

結局彼は大きな豚まん 私は小籠包

めちゃ美味しかったデス





それからお店も商品名もわからないお菓子を探すが

見つからない・・・

「どんなの」

「ポキンポキン折るの」


「ポキンポキンって・・・・・」

「あ~っこっちの方が小籠包美味しそうだったぁ」

「eipyon・・・さっき食べたところ・・・」

そんなこんなでかなり歩き回り

「eipyon俺もう限界・・・腰痛いよぉ」

「じゃあ帰ろうかぁ」

彼は生まれて初めて中華街をこんなに歩いたそうです






すっかり日が暮れてで休憩して

お土産沢山買って帰るのでした

本当は赤レンガにも行くはずでしたが

夜は雨の予報でしたし彼もくたびれモードで

次回ということでね





帰り道寂しくなって

もう少し一緒にいたくて

少し寄り道して休憩して帰るつもりでしたが

ウフッ

続きは後日更新させていただきま~す





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2015年12月 9日 (水)

■また君に救われた・・・


今日は

お兄ちゃんの個人面談でした

お兄ちゃんは重度の自閉症です

心臓病やてんかん等の病も持っています






亡き姉が難産で産まれたとき黄疸などがあり

すぐに色々治療をしました

でも大きな大きな赤ちゃんで目がまんまるで

ミルクも沢山飲んで夜泣きもせず

眠る時も起きた時もグズることのない

本当に手がかからない子でした

良く声を出して笑う子でした

2歳の時に言葉が出ないと保健所で引っかかり

亡き姉は誰にも言わず専門医に診てもらって

自閉症と診断されました

そのことも誰にも言わず一人抱え悩んでいました





そんなある日

亡き姉に言いました

「何があろうと私はお兄ちゃんのこと可愛いんだからね」

そう言うと自閉症だと言いました

正直ショックでしたし当時障がい児のことはわからず

障がい=死 そんな風に思っていましたし

マイクを持ち歌うし信じがたいことで

担当医と何度ももめましたが

「今はわからないかもしれないけれど成長と共にわかる」

そう言われました





それからいろんな本を読みました

けれど何一つ当てはまるような子育て法がなく

自分なりの子育てをしてきました

障がいを持つ子の通う幼稚園でも学ばせてもらい

同じ方法で家でも実践したり手探りでの子育てでした

写真とか絵で説明したり一緒に何かをすることなど

その当時は大変だったのかもしれませんが

今思うと素敵な時間を持てたと宝物になってます





それはお兄ちゃんがキチンと私を受け入れてくれたからで

成長の一つ一つが感動で何か出来た時はギュッと抱きしめ

一緒に成長してきました





今日は作業所での個人面談でしたが

彼の事を良く見ていてくださって・・・

恥ずかしがりやなお兄ちゃんが自ら手を挙げて参加してる

仕事も負けず嫌いで終わるまできちんとこなす

声かけせずに自らうがい手洗い歯磨きなど出来るなど

嬉しいお話を聞くことが出来ました





帰宅してお兄ちゃんの家へ夜行くと

ニコニコのお兄ちゃんがいました

「お兄ちゃん沢山ほめられたね偉いねぇ

そう言いながらギュッと抱きしめました

お兄ちゃんは嬉しそうにしていました

そして甘えたいお兄ちゃんは私と一緒に寝ると催促

ママは「あれ?ばあちゃん呼んでる~

ちょっとおふざけすると慌てて私の体にしがみついて

「呼んでません

今度はイビキの真似をしてみると

「起きてぇ~っ両方のお耳掃除してぇ~っ

その必死さに大笑い

お兄ちゃんも大笑い

そのあと添い寝して耳をコチョコチョすると

シヤスヤ・・・

その寝顔が赤ちゃんの時と全く変わらなくて

何度も頬にキスをしてしまうのです





唯一甘えられる人

唯一甘えられる時間なのですよね





彼の瞳はキラキラしています

純粋そのものです

言葉も驚くほど増えて

YES NOをはっきり言います

人前に出る事が出来ず

幼稚園の発表会も小学校の卒業式も

全く参加出来なかった彼が今

自ら参加を希望して手を挙げるなんて

本当に成長しているんですよね・・・





彼も最初はお兄ちゃんとどう接したら良いのか

わからなかったそうですが”普通”で良いのです

相手の目を見ないことや慣れるまで返事が出来ないこと

理解して接していけば慣れるんです

彼らは本能で自分を理解してくれる人わかりますから

今では彼と電話でも返事しますし

会っても堂々としていますから彼は優しい顔で接してくれます





確かに接したことのない方は戸惑うでしょう

お兄ちゃんは今は暴れることもなく奇声も発しませんが

色々な症状が出るのが障がいで個性なのです

言葉がない分体で表現したり奇声で表す

時にパニック時に周りに迷惑なこともしてしまう

でもそれは病がさせていることで彼らに罪はないのです

小さな頃からの躾は健常児の数倍根気強く教えることが

大切なのではないのでしょうか





奇声を発するからお店から入店拒否されたと

良く聞きます

そんな子が飛行機で海外旅行へ1年に何回も行ける

その子の中で”飛行機の中では静かに”と習慣づいてる訳で

お店では静かにが習慣づいていないからなのです

そうならないように空いてる時間帯に何度も行って教える

お店の方にも理解を頂いて練習させるという方法があります





私も良く×の紙を持って歩いていました

スーパーの中で大きな声でオウム返しがはじまった時

大きな声で歌を歌いだしたときには×の紙

レジが混み合い長い時間待たされても静かに待てた時

お手洗いに行きたいと教えてくれた時は○の紙

彼らは情報が耳からでなく目から入るといわれています

どこかに行く時は絵で店舗名(看板のロゴ)を見せたりも





もちろん今は成長して耳から情報を聞き入れる力がついて

必要ありませんがね





亡き姉の子二人と過ごし

仕事やボラで障がいを抱える方と接することも多いのですが

彼らに教わることが沢山あります

彼らと接する度に思うこと

”自分が純粋でいなければならない”

嘘や人を騙すようなことはしない

真っ直ぐに生きていきたいと・・・





そのせいか

彼に対してもストレートです

嘘もつきません

隠し事もしません

飾ることもしません

本当の私でいたいから

時々彼を困らせたり 

大笑いされることもありますが

私は私でありたいのです




今夜も

お兄ちゃんの笑い声やチビの笑い声の中

3人で絡み合ってふざけていたけれど

幸せな時間でした

もし私に夫や子供がいたらこんな風に過ごせたのかな?

違うよね・・・

お兄ちゃんとチビだからこんな風に過ごせるのだろう

彼らを守ると言いながら本当は私が守られてるような

そんな気がしました





今日は亡き姉の誕生日(事実上は8日です)

今の彼らの成長をどれだけ喜んでいるだろうか・・・

そして

どんなにそばで見ていたかったろうに・・・





お姉ちゃん


HAPPY BIRTHDAY

これからも見守っていてね




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2015年12月 3日 (木)

■辛くてもまた陽が昇る・・・

もう師走かぁ

何だか年々1年があっという間に感じてるのは

年のせい???





師走じゃなくとも毎日バタバタ

予期せぬことばかり起こり

今年は本当にツイてない・・・と毎年言ってるような





最近ニュースで介護をしている家族の無理心中や

仕事が出来ないとか色々と見ますが他人ごとではありません

正直今の私も同じようなものだから・・・

母の介護に加え障害のある子の子育ては半端ない

母は目の術後の経過が良くなくまだまだ検査

その上お兄ちゃんは体調を崩してばかりで目が離せない

仕事もしないと食べさせる事もできないしね

こっちは必死で生きてるけど皆自分のことばかり

やって当たり前になってることが多すぎでイライラ

だけど子供には罪はない訳で好きで障がい者に

生まれたわけでもない





たぶん子供たちの方が今の現状理解していると思う

母よりもね・・・

子供たちの実の父親は全く理解できてなく

完璧育児放棄&虐待です

そんな父親ですから頼るのは私しかいないのわかってる

辛い時 不安な時 具合悪い時などは私にしか言わない

ただ私が大変なの知ってるから気を使って言わないこともあり

可哀想な思いさせてるなぁと思いますが・・・





忙しさが重なってる時に限って

右手の中指の付け根に激痛が・・・

日頃お世話になっているアレルギーの医師に診てもらったら

何と

大きな病院へ紹介状書かれ即行けとのこと

そこの病院はかなり大きな病院で父も散々ICUに入院したり

色々お世話になっていましたが私は初めてで・・・

初診で4時間かかりましたぁ

結局は原因不明で他の科へ再診の予約され

エコーは年末だと・・・

再診で行ったのは手の専門の整形外科

「これ痛いよね・・・」

「先生 これガングリオンですよねぇ?」

「そうだね 神経圧迫してるから痛いんだよ」

「どうするんですか?」

「次回手術しようか」

「次回?今できないですか?」

「・・・とりあえず抜きましょうか」

「お願いします」

「場所が場所だし麻酔しましょう」

「いらないです 麻酔の方が怖いので」

「・・・本当に大丈夫?痛いよ???」

「はい

ドキドキしたけどそんな痛くないじゃん





このしこりのような腫瘍が痛くなったとき

マジ不安でした

吐き気がするほど痛かったんです

彼にも見てもらい話しましたが触れようとしません

怖いんだって・・・

「とにかく必ず病院へ早く行ってお願いだよ・・・」

のお約束

病院行って報告すると

「痛かっただろうに・・・偉かったね

ほめてくれるのは彼だけです





たかがガングリオンですが神経に触れる場所に出来ると

厄介みたいですね

これ読んだら彼に怒られるかもしれませんが

実は紹介状書いて頂いた医師には安静(手をね)を

命じられておりました




今回は忙しいということでガングリオンの液だけ抜いただけ

再発したら完璧手術でしょうが・・・

今回だって水に濡らすなとか言われていますが

仕事柄濡らさないでできない仕事ですからねぇ

「お願いだから今日だけとは言わず2-3日は大人しくして

そう彼は言いましたが翌日から仕事してました





私の方は今週金曜に通院は終われるかと思いますが

母の方が右目失明になりそうで・・・




そろそろノロも流行りだしたし

手術よりもノロの方が恐怖の時期

おう吐恐怖症の私には死んだ方がマシ





チビに言われました

「ママはアライグマみたいだねぇ」

ハハハ・・・




皆様もインフルやノロお気を付けくださいませ


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       今年は暗いブログ更新ばかりでごめんなさい

       それでも読んで下さる方に心より感謝申し上げます

       今年の最後のブログ更新までには幸せいっぱいの

       eipyonの記事がココへ更新できますよう願って頂けたらと

       思います


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