■また君に救われた・・・

今日は

お兄ちゃんの個人面談でした

お兄ちゃんは重度の自閉症です

心臓病やてんかん等の病も持っています






亡き姉が難産で産まれたとき黄疸などがあり

すぐに色々治療をしました

でも大きな大きな赤ちゃんで目がまんまるで

ミルクも沢山飲んで夜泣きもせず

眠る時も起きた時もグズることのない

本当に手がかからない子でした

良く声を出して笑う子でした

２歳の時に言葉が出ないと保健所で引っかかり

亡き姉は誰にも言わず専門医に診てもらって

自閉症と診断されました

そのことも誰にも言わず一人抱え悩んでいました





そんなある日

亡き姉に言いました

「何があろうと私はお兄ちゃんのこと可愛いんだからね」

そう言うと自閉症だと言いました

正直ショックでしたし当時障がい児のことはわからず

障がい＝死　そんな風に思っていましたし

マイクを持ち歌うし信じがたいことで

担当医と何度ももめましたが

「今はわからないかもしれないけれど成長と共にわかる」

そう言われました





それからいろんな本を読みました

けれど何一つ当てはまるような子育て法がなく

自分なりの子育てをしてきました

障がいを持つ子の通う幼稚園でも学ばせてもらい

同じ方法で家でも実践したり手探りでの子育てでした

写真とか絵で説明したり一緒に何かをすることなど

その当時は大変だったのかもしれませんが

今思うと素敵な時間を持てたと宝物になってます





それはお兄ちゃんがキチンと私を受け入れてくれたからで

成長の一つ一つが感動で何か出来た時はギュッと抱きしめ

一緒に成長してきました





今日は作業所での個人面談でしたが

彼の事を良く見ていてくださって・・・

恥ずかしがりやなお兄ちゃんが自ら手を挙げて参加してる

仕事も負けず嫌いで終わるまできちんとこなす

声かけせずに自らうがい手洗い歯磨きなど出来るなど

嬉しいお話を聞くことが出来ました





帰宅してお兄ちゃんの家へ夜行くと

ニコニコのお兄ちゃんがいました

「お兄ちゃん沢山ほめられたね偉いねぇ」

そう言いながらギュッと抱きしめました

お兄ちゃんは嬉しそうにしていました

そして甘えたいお兄ちゃんは私と一緒に寝ると催促

ママは「あれ？ばあちゃん呼んでる～」

ちょっとおふざけすると慌てて私の体にしがみついて

「呼んでません」

今度はイビキの真似をしてみると

「起きてぇ～っ両方のお耳掃除してぇ～っ」

その必死さに大笑い

お兄ちゃんも大笑い

そのあと添い寝して耳をコチョコチョすると

シヤスヤ・・・

その寝顔が赤ちゃんの時と全く変わらなくて

何度も頬にキスをしてしまうのです





唯一甘えられる人

唯一甘えられる時間なのですよね





彼の瞳はキラキラしています

純粋そのものです

言葉も驚くほど増えて

ＹＥＳ　ＮＯをはっきり言います

人前に出る事が出来ず

幼稚園の発表会も小学校の卒業式も

全く参加出来なかった彼が今

自ら参加を希望して手を挙げるなんて

本当に成長しているんですよね・・・





彼も最初はお兄ちゃんとどう接したら良いのか

わからなかったそうですが”普通”で良いのです

相手の目を見ないことや慣れるまで返事が出来ないこと

理解して接していけば慣れるんです

彼らは本能で自分を理解してくれる人わかりますから

今では彼と電話でも返事しますし

会っても堂々としていますから彼は優しい顔で接してくれます





確かに接したことのない方は戸惑うでしょう

お兄ちゃんは今は暴れることもなく奇声も発しませんが

色々な症状が出るのが障がいで個性なのです

言葉がない分体で表現したり奇声で表す

時にパニック時に周りに迷惑なこともしてしまう

でもそれは病がさせていることで彼らに罪はないのです

小さな頃からの躾は健常児の数倍根気強く教えることが

大切なのではないのでしょうか





奇声を発するからお店から入店拒否されたと

良く聞きます

そんな子が飛行機で海外旅行へ１年に何回も行ける

その子の中で”飛行機の中では静かに”と習慣づいてる訳で

お店では静かにが習慣づいていないからなのです

そうならないように空いてる時間帯に何度も行って教える

お店の方にも理解を頂いて練習させるという方法があります





私も良く○と×の紙を持って歩いていました

スーパーの中で大きな声でオウム返しがはじまった時

大きな声で歌を歌いだしたときには×の紙

レジが混み合い長い時間待たされても静かに待てた時

お手洗いに行きたいと教えてくれた時は○の紙

彼らは情報が耳からでなく目から入るといわれています

どこかに行く時は絵で店舗名（看板のロゴ）を見せたりも





もちろん今は成長して耳から情報を聞き入れる力がついて

必要ありませんがね





亡き姉の子二人と過ごし

仕事やボラで障がいを抱える方と接することも多いのですが

彼らに教わることが沢山あります

彼らと接する度に思うこと

”自分が純粋でいなければならない”

嘘や人を騙すようなことはしない

真っ直ぐに生きていきたいと・・・





そのせいか

彼に対してもストレートです

嘘もつきません

隠し事もしません

飾ることもしません

本当の私でいたいから

時々彼を困らせたり　

大笑いされることもありますが

私は私でありたいのです




今夜も

お兄ちゃんの笑い声やチビの笑い声の中

３人で絡み合ってふざけていたけれど

幸せな時間でした

もし私に夫や子供がいたらこんな風に過ごせたのかな？

違うよね・・・

お兄ちゃんとチビだからこんな風に過ごせるのだろう

彼らを守ると言いながら本当は私が守られてるような

そんな気がしました





今日は亡き姉の誕生日（事実上は８日です）

今の彼らの成長をどれだけ喜んでいるだろうか・・・

そして

どんなにそばで見ていたかったろうに・・・





お姉ちゃん


ＨＡＰＰＹ　ＢＩＲＴＨＤＡＹ

これからも見守っていてね