■偽善者・・・

またもや

久しぶりの更新💧




大変な事が一気に起こり

夜中　大声で叫びたくなる



母は認知症酷くなるし

先日は血便騒ぎになり

病院　病院　ばかり・・・

何で今？？？？？？





そこに

障がいを持つお兄ちゃんの通う

就労支援Ｂなのですが

何が原因なのか全ての作業を拒否

コロナでうがいすら禁止の感染対策で

パニックするのも当然ですが

どうやら作業所の職員さんを信出来なく

ストライキ状態になているようです

その原因を本人が伝えられない

私も理解出来ないもどかしさ

そこに作業所から”クビ”と言われ

唖然としています





会議もしましたが

言いたいことがイマイチわからん

おいおい先週に

「私たちに何でも言ってね」

「一人で抱え込まず協力しますからね」

そう言われ涙した私がバカだった





そんな状態でもお兄ちゃんは

作業所へ行かないと言わない

必死で戦っているように思える

養護学校の先生もお兄ちゃんのストライキ

そんなことするような子じゃなし

学校でもそんなこと一度もなかった

それは作業所の職員に自尊心を傷つけられた

そんな職員は失格！！！

かなり激怒していましたが

私もきちんと上手く対応して探っていくのが

作業所なのではないかと思います





今後どうするかは

お兄ちゃんの意思を尊重しつつ

お兄ちゃんが安心して働ける場と

動いていますが・・・





偽善者はもう信じられない

そんな作業所へ通わせたくない

何をされている？？？

そんな不安な気持ちで通わせるのは

心が痛い




今まで

お兄ちゃんは問題など一度も起こさず

反抗期すらない

そんな子が・・・





家ではケラケラ良く笑い

沢山甘えてきます

最近特に甘えてきます

猫の挨拶のように鼻と鼻をスリスリ

この子は耐えてると思える瞬間でもある




金儲け出来なくなったら

クビですか・・・

今まで一番出来た子が出来なくなったから

クビですか・・・




偽善者はいらない

■ｋｉｓｓの相手は・・・

暑いっ

結局は梅雨も感じず夏かいっ

毎日救急車の音が聞こえる・・・

この暑さでは高齢の方やお子さんは

熱中症になりますよね

今年は猛暑と言うけれど

体が慣れるまで油断大敵ですね





ところで

ここ数カ月６５歳過ぎた子供たちの実父

給料良くなると

反対したのにも関わらず転職しまして

遅くても１８時に帰宅できるというので

安心しておりましたが何と帰宅が毎晩２２時・・・

子供たちはヘルパーさんにある程度の時間まで

お願いしていますが１９時半に帰ってしまうので

障がいの子２人っきりには出来ず

毎晩仕事を終えてから子供たちと

過ごしています





自分の時間がなくなり

親父にはキレまくりですが

子供たちには罪はなく

ネグレクトの親父がいない方が

子供たちは穏やかに過ごせているようで

イライラも子供たちといると忘れ

ほのぼのとした時間が過ぎています





お兄ちゃんは最近凄い成長ぶりを見せてくれますが

私にはメチャ甘えん坊

２１時になると寝る準備をして私の顔見て

「ねんこします」

一緒にお布団に入るよう言われ

私が横にいるだけでスヤスヤ寝てしまうのですが

ママは意地悪なので寝たふりを・・・

すると慌ててママにｋｉｓｓをしてきます

起きるまで何度も何度も・・・

いつだったか「ママは白雪姫よ」って言ったら

それから寝たふりするとｋｉｓｓで起こすのです




「ただいま」の時もそうなのですが

メチャかわいくて

もちろんｋｉｓｓはママだけとしっかり教え

チビは妹だからダメと禁止

時々おばあちゃんにねだられしていますが

きちんと教えれば出来る子なので





就労支援に通うようになり

会話も意思表示も急成長して

みんなをビックリさせています

その分甘えたいんだろうなぁ・・・

スキンシップを求めてきます

１人くらい甘えられる人がいないとね

精神科の先生もそう言っていますし





そんな生活を送っているので

彼に会えない日も出来てしまい

寂しいのですが・・・

そんな風に思っているのが伝わっているかのように

お兄ちゃんはイイコイイコしてくれて

ｋｉｓｓをほっぺにしてくれます

そんな時ふと思うんです

”彼ちゃまよりお兄ちゃんのｋｉｓｓが多くなってる～”

ってね





どちらも深い愛のｋｉｓｓでございますが

お兄ちゃんも２５歳になったので

どこでＳＴＯＰかけるか悩みます

ママも寂しいもん・・・

お兄ちゃんは精神遅滞ですから

２５歳と言っても小学生の低学年くらい

その分純粋で甘えん坊で





チビは女の子ですから

ママっ子で２人で私の取り合いにも・・・

だから最近は１人ずつ２人別々の時間を作り

分け隔てなくしています





正直疲れますが

この子たちが成長して自立するまでは

ちゃんと愛情を注いでいきたいし

大人の事情でイライラして当たることは

最低なことだと思うので

笑っていたいのです





私のように母親の顔色見て

イイコでいなくちゃっていう育て方はしたくない

親の感情に振り回されることは

本当につらい事だから・・・





今日も小さな時と変わらない笑顔で

スヤスヤと私の横で寝ました

暑い中通所してイヤとも言わず作業をして

頑張ったんだもんね





子離れは

そう遠くはないと思うから

その時まで愛情たっぷりで

育てていきたい

       こうやって毎晩兄妹はてをつなぎ

       寝ています

       お互いになくてはならない存在

       羨ましいほどの兄妹愛の深さ

       お互いの障がいを受け入れ

       お互い助け合う姿を見習わなければならない

■また君に救われた・・・

今日は

お兄ちゃんの個人面談でした

お兄ちゃんは重度の自閉症です

心臓病やてんかん等の病も持っています






亡き姉が難産で産まれたとき黄疸などがあり

すぐに色々治療をしました

でも大きな大きな赤ちゃんで目がまんまるで

ミルクも沢山飲んで夜泣きもせず

眠る時も起きた時もグズることのない

本当に手がかからない子でした

良く声を出して笑う子でした

２歳の時に言葉が出ないと保健所で引っかかり

亡き姉は誰にも言わず専門医に診てもらって

自閉症と診断されました

そのことも誰にも言わず一人抱え悩んでいました





そんなある日

亡き姉に言いました

「何があろうと私はお兄ちゃんのこと可愛いんだからね」

そう言うと自閉症だと言いました

正直ショックでしたし当時障がい児のことはわからず

障がい＝死　そんな風に思っていましたし

マイクを持ち歌うし信じがたいことで

担当医と何度ももめましたが

「今はわからないかもしれないけれど成長と共にわかる」

そう言われました





それからいろんな本を読みました

けれど何一つ当てはまるような子育て法がなく

自分なりの子育てをしてきました

障がいを持つ子の通う幼稚園でも学ばせてもらい

同じ方法で家でも実践したり手探りでの子育てでした

写真とか絵で説明したり一緒に何かをすることなど

その当時は大変だったのかもしれませんが

今思うと素敵な時間を持てたと宝物になってます





それはお兄ちゃんがキチンと私を受け入れてくれたからで

成長の一つ一つが感動で何か出来た時はギュッと抱きしめ

一緒に成長してきました





今日は作業所での個人面談でしたが

彼の事を良く見ていてくださって・・・

恥ずかしがりやなお兄ちゃんが自ら手を挙げて参加してる

仕事も負けず嫌いで終わるまできちんとこなす

声かけせずに自らうがい手洗い歯磨きなど出来るなど

嬉しいお話を聞くことが出来ました





帰宅してお兄ちゃんの家へ夜行くと

ニコニコのお兄ちゃんがいました

「お兄ちゃん沢山ほめられたね偉いねぇ」

そう言いながらギュッと抱きしめました

お兄ちゃんは嬉しそうにしていました

そして甘えたいお兄ちゃんは私と一緒に寝ると催促

ママは「あれ？ばあちゃん呼んでる～」

ちょっとおふざけすると慌てて私の体にしがみついて

「呼んでません」

今度はイビキの真似をしてみると

「起きてぇ～っ両方のお耳掃除してぇ～っ」

その必死さに大笑い

お兄ちゃんも大笑い

そのあと添い寝して耳をコチョコチョすると

シヤスヤ・・・

その寝顔が赤ちゃんの時と全く変わらなくて

何度も頬にキスをしてしまうのです





唯一甘えられる人

唯一甘えられる時間なのですよね





彼の瞳はキラキラしています

純粋そのものです

言葉も驚くほど増えて

ＹＥＳ　ＮＯをはっきり言います

人前に出る事が出来ず

幼稚園の発表会も小学校の卒業式も

全く参加出来なかった彼が今

自ら参加を希望して手を挙げるなんて

本当に成長しているんですよね・・・





彼も最初はお兄ちゃんとどう接したら良いのか

わからなかったそうですが”普通”で良いのです

相手の目を見ないことや慣れるまで返事が出来ないこと

理解して接していけば慣れるんです

彼らは本能で自分を理解してくれる人わかりますから

今では彼と電話でも返事しますし

会っても堂々としていますから彼は優しい顔で接してくれます





確かに接したことのない方は戸惑うでしょう

お兄ちゃんは今は暴れることもなく奇声も発しませんが

色々な症状が出るのが障がいで個性なのです

言葉がない分体で表現したり奇声で表す

時にパニック時に周りに迷惑なこともしてしまう

でもそれは病がさせていることで彼らに罪はないのです

小さな頃からの躾は健常児の数倍根気強く教えることが

大切なのではないのでしょうか





奇声を発するからお店から入店拒否されたと

良く聞きます

そんな子が飛行機で海外旅行へ１年に何回も行ける

その子の中で”飛行機の中では静かに”と習慣づいてる訳で

お店では静かにが習慣づいていないからなのです

そうならないように空いてる時間帯に何度も行って教える

お店の方にも理解を頂いて練習させるという方法があります





私も良く○と×の紙を持って歩いていました

スーパーの中で大きな声でオウム返しがはじまった時

大きな声で歌を歌いだしたときには×の紙

レジが混み合い長い時間待たされても静かに待てた時

お手洗いに行きたいと教えてくれた時は○の紙

彼らは情報が耳からでなく目から入るといわれています

どこかに行く時は絵で店舗名（看板のロゴ）を見せたりも





もちろん今は成長して耳から情報を聞き入れる力がついて

必要ありませんがね





亡き姉の子二人と過ごし

仕事やボラで障がいを抱える方と接することも多いのですが

彼らに教わることが沢山あります

彼らと接する度に思うこと

”自分が純粋でいなければならない”

嘘や人を騙すようなことはしない

真っ直ぐに生きていきたいと・・・





そのせいか

彼に対してもストレートです

嘘もつきません

隠し事もしません

飾ることもしません

本当の私でいたいから

時々彼を困らせたり　

大笑いされることもありますが

私は私でありたいのです




今夜も

お兄ちゃんの笑い声やチビの笑い声の中

３人で絡み合ってふざけていたけれど

幸せな時間でした

もし私に夫や子供がいたらこんな風に過ごせたのかな？

違うよね・・・

お兄ちゃんとチビだからこんな風に過ごせるのだろう

彼らを守ると言いながら本当は私が守られてるような

そんな気がしました





今日は亡き姉の誕生日（事実上は８日です）

今の彼らの成長をどれだけ喜んでいるだろうか・・・

そして

どんなにそばで見ていたかったろうに・・・





お姉ちゃん


ＨＡＰＰＹ　ＢＩＲＴＨＤＡＹ

これからも見守っていてね

■笑顔が見たいから・・・

今日父が１週間ぶりに帰ってきた

今回から１週間のショートステイで

正直言えば気持ちは複雑でした

アルツハイマーが進行し

体も良い状態ではありません

そんな父を預けることに抵抗があり

かなり悩みました






普通だったら家で過ごさせてあげたいけど

姉が残した子供たちのこともあり

母と二人で眠る時間をけずっても

仕事をしながら全てのことをするには

時間が足りないの現実です

私は彼に言いました

「子供たちがいなければと思うと苦しくなるし　父が犠牲になってるのも辛い」

彼は言いました

「犠牲と言ってはダメだよ！精一杯やってるんだから！普通出来ないよ！お風呂だって　食事の世話だって・・・」







確かに

介護は大変なことです

休みなしですからね

そのための休養だと思いなさい

そんな風に言ってもらえることで

気持ちがラクになるのですが

罪悪感ってものが消えないのも

確かです






そして






今日父が笑顔で帰ってきた

「おかえりぃ～っ」って抱きしめると

涙いっぱい目に溜めて

「良かった～っ」って最高の笑顔

今日は父の好きな食べ物たくさん用意して

食事を食べさせると疲れたのでしょう

グッスリ眠っています

小さくまるまって・・・

心臓かなり悪いんです

肺がんも見つかりました

延命処置はしないと本人の願い

抗がん剤も手術もしません

高齢で無理ってこともありんますが

これ以上辛い思いはさせたくはないので

苦しまないようにだけして欲しいと

医師に伝えてきました






こんな状態でも仕事はしないといけません

母一人では何かあった時不安ですから

近所に住む親戚にも伝え

チビにもきちんと話をしました

チビには自閉症のお兄ちゃんの面倒も

見てもらってるのに負担が大きすぎるけど

彼女はシッカリと受け入れてくれました

「ジジが苦しがったり意識がなくなったら・・」

彼女は真剣に聞いてくれました

お兄ちゃんの障害も理解し上手に今日も

遊んでくれていましたし

お兄ちゃんの心臓病やてんかんなども

「どうなるの？」と聞いてくるので説明し

発作が起こった時どうするかを教えます

背負わせすぎてるのかと悩みますが・・・







子供たちをシッカリさせたい思いで

厳しいママにもなってしまうけれど

子供たちはママと呼び甘えてくる

そんな時は思いっきり一緒に遊ぶ

今夜も食事の後思いっきり遊んだ

彼らの姿は感心させられることが多い

チビはお兄ちゃんが何をしても怒らない

投げ飛ばされても怒らないのだ

度が過ぎると思えばもちろんお兄ちゃんを

私が怒りますがチビが言うんです

「大丈夫だよ　本当に痛い時は怒るから」と

お兄ちゃんはチビといる時

良い表情をします

兄妹の言葉のキャッチボールや

係わり合い方は素晴らしい

ヤキモチやいちゃうくらいな

信頼関係で結ばれている






そんな姿をコッソリとムービーで残すが

お兄ちゃん気付きピース






父の笑顔が見たいから

子供たちの笑顔が見たいから

私が笑っていなきゃいけないんだよね

■いつもママを忘れないでいてくれて有難う

暇なんだか忙しいんだか

毎日ドタバタしていますから

なかなか子供たちとの時間

作れませんけれど

彼らは（甥と姪）ママを

ちゃんと思ってくれてるんですよね




顔を合わせば二人とも

時間が許す限りベッタリです

就職活動で頬がやつれる位に

神経を使って帰ってくる

自閉症のお兄ちゃんはスキンシップの嵐

触れ合うことで安心するらしく

メチャクチャ甘えてきます

私の膝の上に頭を乗せてウトウト

大きくなっても小さかった頃と変わらぬ

安心してるあどけない顔が愛しくなる




それを見てるチビ（姪）はヤキモチ

そんな時は同じようにすることを大事に

しています

普段はお兄ちゃんの面倒を良く見てくれて

一生懸命”自閉症”という障害を

理解しようとして

今一番お兄ちゃんを理解する

大事な存在なのかもしれない




ハッキリ言うと

健常児と障害児を一緒に育てることは

難しいこともある

甘えたい時期のチビには

過酷だったかもしれない

”何で　お兄ちゃんばっかり”

そんな台詞を何度聞いたことでしょう




でも




成長と共に色々と障害について

少しずつ話すようになり

お兄ちゃんが出来ないこと

その理由を教えることにより

チビは納得して何も言わなくても

お兄ちゃんが出来ないことを

フォローする事が当たり前のような関係になり

お互いが足りない部分を補っているような

見ていて感心するような絆が出来ています





しかし




今その絆を少しずつ緩めていかないと

チビへの負担が大きくなり過ぎるので

色々考えています

チビも

いつかは愛する人が出来る

そして

嫁ぐ日が来て家庭を築く

全てを背負うには負担が大きい




また




お兄ちゃんも自立をするために

毎日必死で頑張っている

言葉で上手く伝えられないから

辛いなんてことは言わないけれど

疲れきって帰ってくる顔見ると

胸が痛む

笑顔で「おかえり」と迎えてやることが

私に出来る唯一のこと





今日も仕事から帰宅すると

チビからプレゼントを渡された

「昨日作ったの」

「わぁ～っありがとう」

いつの間にか上手に作れるようになってた

一緒に食事も久しぶり

祖父母には出来ないことを教える時間だ

「お茶碗ちゃんと持って食べなさい」

「ご飯残さない」

最低限の躾です

別々に暮しているので難しいのですがね




父の介護も良く手伝ってくれます

今日も疲れて寝てしまった父に布団を

そぉ～っと掛けてくれました

さすがにオムツ交換は「イヤ」と言いましたが

それで良いんです




普段なかなか時間が合わず

ゆっくりと一緒に過ごすことが出来なくても

ママと呼んでくれることが嬉しいし

ママを思い作ってくれたストラップ

本当に嬉しかったです




ありがとう